Purpura thrombopénique idopathique, une vie transformée !

Thierry Casasnovas
L'ÉQUIPE RGNR
04/11/2014

Guillaume a 5 ans et demi. Depuis sa naissance, il a enchaîné les interventions chirurgicales, deux ans d'antibiotiques, puis un diagnostic de purpura thrombopénique idiopathique à 4 ans. En 2013, il a reçu 17 perfusions d'immunoglobulines en un an, avec des hématomes au moindre contact et une fatigue telle qu'il s'endormait dès le retour de l'école.

Face à la proposition médicale de chimiothérapie, d'ablation de la rate ou d'immunosuppresseurs, Marion et son compagnon ont refusé et cherché une autre voie. C'est dans ce contexte qu'ils ont contacté Thierry, il y a environ un an et demi, pour comprendre pourquoi Guillaume était en permanence malade malgré, ou à cause de, l'escalade thérapeutique.

Dans cet échange, Marion décrit concrètement ce qui a été mis en place : des jus, une alimentation majoritairement crue, des adaptations pratiques pour que Guillaume puisse continuer à aller aux anniversaires et à socialiser normalement. Thierry insiste sur ce point : isoler un enfant malade de sa vie sociale aggrave les choses, et le pragmatisme dans le cadre de vie est aussi important que le régime alimentaire.

Au moment du tournage, les plaquettes de Guillaume ne sont pas encore revenues à la normale, mais les hématomes ont disparu, la créatinine est revenue à un taux normal alors que des lésions rénales semblaient irréversibles, et sa vitalité est visible. Les médecins, constatant son état général, ont accepté l'abstention thérapeutique. Thierry et Marion évoquent aussi l'importance d'accompagner les crises de détox sans médicaments systématiques, et de regarder l'enfant comme en cours de régénération plutôt que comme un malade.


📑 Au programme de la vidéo